Familiengeheimnis HIV

Sie leben in festen Partnerschaften und stecken sich trotzdem mit dem HIV-Virus an. Welche Folgen das für heterosexuelle Frauen haben kann, weiß Ingrid Mumm von der Aidshilfe Landesverband Niedersachsen e. V.

Was ist so anders, wenn heterosexuelle Frauen von ihrer HIV-Infektion erfahren?

Viele heterosexuelle Frauen sind sich überhaupt keines Risikos bewusst. Entweder weil sie in einer längeren Beziehung leben oder in einer Ehe. Ich kenne mindestens zwei Frauen, die mit HIV-infizierten Männern verheiratet waren. Die Männer wurden auch behandelt, waren sogar unter der Nachweisgrenze, setzten aber irgendwann die Medikamente ab.

Was bedeutet das?

Wenn der Partner erfolgreich behandelt wird und sechs Monate unter der Nachweisgrenze ist, dann ist ungeschützter Sex kein Problem. Wenn heimlich Medikamente abgesetzt werden, muss mit Kondom verhütet werden. Um sich als Partnerin sicher zu schützen, müsste sie sich nach jeder Untersuchung das Viruslastergebnis zeigen lassen.

Stimmt es, dass es gerade bei heterosexuellen Frauen häufig eine späte Diagnose gibt?

Das Problem ist, dass Gynäkologinnen und Gynäkologen den Patientinnen, die sie schon seit vielen Jahren kennen, keinen kostenlosen Test außerhalb einer Schwangerschaft anbieten. Den gibt es automatisch nur bei einer Schwangerschaft. Ein HIV-Test zwischendurch wäre aber wichtig. Der wird selbst dann nicht gemacht, wenn schon mehrere Faktoren auf eine Infektion hinweisen. Zum Beispiel Pilze im Genitalbereich oder ständige entzündliche Prozesse im Körper. Diese Frauen sind dann die sogenannten Late-Presenter und schwer zu behandeln. Man muss schauen, dass die große Viruslast, die sich in der Zwischenzeit aufgebaut hat, schnell gesenkt werden kann.

Wie könnte man das ändern?

Es darf nicht sein, dass Frauen relativ wenig Zugang zu kostenlosen Tests haben. Selbst wenn sie darum bitten, kostet der bis zu 200 Euro. Männer – und ich will ihnen gar nichts wegnehmen –, aber homosexuelle Männer haben einen leichteren Zugang. Frauen halt nur in der Schwangerschaft, oder sie müssen zum Gesundheitsamt. Um da einen kostenlosen anonymen Test zu bekommen, müssen sie ein Risiko angeben. Warum, frage ich. In England gibt es beispielsweise Gesundheitszentren, da kann man kostenfrei einen HIV-Test machen lassen.

Ist darüber reden heute einfacher als in den 1980er Jahren?

Ich beobachte mit sehr viel Freunde, dass Frauen, die nach 2010 ihre Kinder geboren haben, viel offener damit umgehen. Sie sind auch bereit, an die Öffentlichkeit zu gehen und das Problem offensiv zu thematisieren. Ich spüre auch, dass deren Kinder viel unbefangener aufwachsen. Aber das sind natürlich Frauen, die nicht so aus dem Leben geschleudert wurden wie diejenigen, die sich zwischen 1980 und 2000 infiziert haben. Die waren in der Regel schwer krank, und es hat lange gedauert, bis sie eine vernünftige Therapie bekamen. Sie lebten immer mit der Angst, ausgegrenzt zu werden. 

Sie haben 2013 in Niedersachsen das Projekt »Aids, Kinder und Familie« gegründet. Warum?

Ich weiß aus eigener Erfahrung, was das anrichten kann, wenn es in der Familie ein Geheimnis gibt. Und HIV ist in der Regel ein Geheimnis, nicht nur außerhalb der Familie, sondern häufig auch intern. Kinder wachsen entweder mit dem Geheimnis ihrer eigenen Diagnose auf, werden vielleicht erst in der Pubertät darüber aufgeklärt. Oder sie erfahren spät von der HIV-Infektion ihrer Eltern. Ich habe von Beginn an viele Aktionen und Workshops zu Familiengeheimnissen gemacht und gemerkt, wenn Eltern mit ihren Kindern sprechen, verbessert sich das Familienklima enorm.

Das Gespräch führte Gisela Zimmer.

Wer kann, geht weg

HIV im ländlichen Raum. Von Vorbehalten, Unwissen und Erfolgen.

HIV und Aids in der Lausitz, das war lange kein Thema. Jedenfalls nicht offiziell. Darüber gesprochen wurde nur im kleinen Kreis. In einer Szenekneipe in Cottbus. Winzig war die, fast familiär. Ein Ort, geführt von zwei Frauen. Ein Ort auch, an dem schwules und lesbisches Leben unbeobachtet stattfinden konnte. Die beiden Wirtinnen hörten am Tresen etliche Geschichten über HIV, über den leichtsinnigen Umgang damit, aber sie hörten auch von Ängsten und spürten, es gibt so wenig Wissen über die Immunschwächekrankheit. Das alles liegt 13 Jahre zurück, erzählt Christian Müller. Er gehört zu den Mitgründern der Aidshilfe Lausitz. „Dann lass uns was zusammen machen“ – aus der Idee entstand der kleine Verein. Aus dem „Nichts, ohne Geld und ohne viel Ahnung“. Das war im Mai 2007.

Die Aidshilfe Potsdam war da schon viele Schritte voraus. Nächstes Jahr im Februar besteht die dortige Anlaufstelle 30 Jahre. Fast von Beginn an ist Sabine Frank dabei, seit 25 Jahren arbeitet sie als Sozialarbeiterin. Hortense Lademann, die zweite festangestellte Beraterin, engagierte sich  zunächst ehrenamtlich, seit 1998 gehört auch sie zum festen Team. Zwei Frauen, die gut vernetzt sind. Mit der Kassenärztlichen Vereinigung, dem Gesundheitsamt, dem zuständigen Landesministerium, der Infektionsambulanz. Und sie sind ein Teil der „Initiative Brandenburg – Gemeinsam gegen Aids“. Für die Landeshauptstadt und den umliegenden Landkreis Potsdam Mittelmark sind sie ein vertrauter Ort mit vielen Projekten und Angeboten. Die Frauenselbsthilfegruppe, die Männerselbsthilfegruppe, das Rote-Schleifen-Frühstück, kostenlose Tests, Beratung und Begleitung – das alles wurde zur Selbstverständlichkeit. Auch die Präventionsangebote für Schulen. Landesweit sind Sabine Frank und Hortense Lademann damit unterwegs, arbeiten mit Schülerinnen und Schülern ab der 6. Klasse, dort noch getrennt nach Jungen und Mädchen. Es geht um Pubertät, um Fragen zu HIV und anderen sexuell übertragbaren Infektionen, um Schwangerschaftsverhütung sowohl durch die Jungen als auch bei den Mädchen. Doch quer durch das ganze Brandenburger Land auf Tour sein setzt den beiden Sozialarbeiterinnen objektive Grenzen. Die weiten Wege ins Flächenland Brandenburg kosten Zeit. Allein zu Zweit schaffen sie Aufklärung, Beratung, Unterstützung zwischen Prenzlau im Norden, der Prignitz im Westen und Frankfurt  (Oder) im Osten nicht. Solche Initiativen vor Ort wie die Aidshilfe Lausitz seien da ein Segen.

Die allerdings hatte erst einmal zu kämpfen, erinnert sich Christian Müller. Bei den Kommunen, im Gesundheitsamt, bei den Fördergeldgebenden schlug dem Verein Abneigung entgegen. Es gab diese Grundhaltung „man wisse doch, was abgeht, wenn Schwule sich treffen“. „Frustrierend und traurig“ war das. Für viele Engagierte auch ein erneuter Schlag ins Gesicht. Das Gefühl, man gehöre als schwuler Mensch, als HIV-Erkrankte oder Erkrankter nicht in die Mitte der Gesellschaft, verstärkte sich.

Und heute? Die Aidshilfe Lausitz e.V. ist ein „Partner auf Augenhöhe“ geworden. Unter dem Dach des Cottbuser Regenbogenkombinats arbeitet der Verein als einer von vielen. Christian Müller, der Sozialarbeiter, ist der einzige Festangestellte. Er organisiert die Lausitzer Aidshilfe in Teilzeit. Das funktioniert nur, weil 15 ehrenamtliche Mitstreiterinnen und Mitstreiter und zwei weitere Vorstandsmitglieder, ebenfalls im Ehrenamt, mit von der Partie sind. Sie haben es geschafft, werden „ernst genommen und wertgeschätzt“, erhalten auch eine verlässliche Förderung vom Landesgesundheitsministerium.

Und doch bleibt da ein Problem. In der Lausitz wohl wie überall im ländlichen Raum. Das Problem heißt Angst. 95 Prozent der Menschen, die Müller begleitet und berät, leben unter einem ständigen Sozialdruck. Sie haben Angst, dass ihre Infektion in der Familie bekannt wird. Sie outen sich kaum oder gar nicht. Sie haben Angst, den Job zu verlieren. Und sie stellen sich die Frage: Kann ich hier  überhaupt noch leben? Sie wissen, wie es um die medizinische Versorgung steht. Die ist schlecht. Keine Fachärzte vor Ort. Kaum ein Arzt, der sich überhaupt mit dem Thema befasst. Zur Behandlung müssen sie in eine größere Stadt geschickt werden. In der Lausitz bedeutet das, entweder nach Dresden oder ins anonyme Berlin. Und häufig kommt dann der Entschluss, ich muss hier weg. Allein durch die Erfahrung, wie Versorgung woanders funktioniert, auch wie ein Arzt ebenbürtig mit dem Patienten spricht.

Aber nicht alle können oder wollen gehen. Was nötig ist, sind Wissen und Behandlungsmöglichkeiten vor Ort. Ein öffentlicher Diskurs. Der findet im ländlichen Raum immer noch kaum statt. Was sich dadurch hält, sind alte Bilder und Ängstlichkeiten. Deshalb bieten sowohl die Aidshilfe Lausitz als auch die Potsdamer Beratungsstelle Weiterbildung für medizinisches Personal an. Querbeet vom Hausarzt über den Zahnmediziner und Gynäkologen bis hin zum Pflegepersonal in Altenheimen. Das Nichtwissen und die Vorurteile seien erschreckend, sagt Christian Müller. Dabei hilft eine frühe Diagnose. Eine erfolgreiche HIV-Therapie verhindert sogar die Übertragung des Virus, damit sinkt die Wahrscheinlichkeit einer Neuansteckung, und das alles könnte helfen, die HIV-Pandemie zu beenden. Ein schöner Traum, ein schönes Ziel, nicht nur am Weltaidstag.

Gisela Zimmer   

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